Fédération Jalmalv

La Fédération JALMALV est née de l’émergence du concept de Soins Palliatifs. C’est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique depuis 1993.

Nous sommes en contact permanent avec la Fédération. Elle nous offre un cadre de réflexion, nous propose des actions communes, des sessions de formation continue pour nos bénévoles.

Olivier de Margerie, Président de la Fédération Jalmalv​
Olivier de Margerie, Président de la Fédération Jalmalv​

Soins Palliatifs et accompagnement

Dans les années 70, on ne parlait pas de soins palliatifs en France. Dans ce contexte, le « patient » qui ne guérissait pas était perçu comme un échec et sa fin de vie comme une situation à laquelle personne ne s’intéressait. Les moyens de soulager sa douleur étaient alors très peu connus, il se sentait abandonné ou victime au contraire d’un acharnement qui traduisait une fuite devant une réalité : celle de la mort qui approchait.

Les soignants, présents quotidiennement auprès de ces malades et de leur famille, ressentaient cette situation comme inacceptable. Ils exigeaient plus de vérité dans ce qui était dit à leurs malades et une meilleure prise en charge de la douleur. Le verbe « Accompagner » désignait pour eux la nouvelle attitude de soins qu’ils appelaient de leurs vœux.

Naissance du mouvement Jalmalv

Dans ce même contexte, la société commençait à exprimer la revendication d’une prise en compte des besoins de la personne en fin de vie, de son droit à être informée et de prendre part aux décisions qui la concernent.
De cette prise de conscience est née JALMALV en 1983 à Grenoble autour du Dr R.Schaerer et de Janine Pillot, psychologue en cancérologie. Leur but était de créer localement une structure de soins palliatifs et de susciter, dans la société, un changement des attitudes et des mentalités face à la mort.

Très vite ont été affirmés le principe de laïcité de ce mouvement et son indépendance par rapport à l’institution hospitalière. Cette initiative rejoignait celles d’autres associations qui poursuivaient des buts analogues.

Naissance de la Fédération Jalmalv

En 1987, les huit associations JALMALV existant alors, se réunissent au sein d’une fédération. Ses statuts définissent nettement une action allant dans deux directions : susciter dans la société un changement des mentalités face à la mort et proposer aux malades à leur famille un accompagnement centré sur une attitude d’écoute.
C’est en 1988 seulement, qu’est mise en place à Grenoble, après une formation exigeante, une première équipe de bénévoles accompagnants dans l’esprit des soins palliatifs.

Dès 1988, la Fédération JALMALV tiendra un congrès annuel.  La question de l’euthanasie a fait l’objet d’une réflexion dès 1987 mais le texte engageant la Fédération ne sera voté qu’en 2001.

En 1989, le mouvement associatif dont fait partie la Fédération, participe aux côtés de professionnels de la santé, à la création de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, la SFAP, qui a pour originalité de réunir à la fois des soignants et des bénévoles.

La Fédération Jalmalv est la 1ère association d’accompagnement à avoir obtenu l’agrément national au titre des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (arrêté ministériel du 6 mars 2007).

La Fédération aujourd'hui c'est :

  • 80 associations et leurs antennes qui sont présentes dans plus de 120 villes.
  • 5 500 adhérents, près de 3 000 bénévoles actifs
  • 2 000 comme bénévoles d’accompagnement, en lien direct auprès des personnes confrontées à la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil. Ce bénévolat représente plus du tiers du bénévolat d’accompagnement français
  • Près de 1000 comme bénévoles dits de structure, au service de la vie de l’association (accueil, secrétariat, trésorerie, etc.), chargés de porter le projet associatif, de le faire connaître, de l’adapter au fil des évolutions et des besoins de notre société
  • Plus de 650 comme bénévoles dits dans la cité, qui mènent des actions spécifiques pour oser parler de la vie et de la mort avec nos concitoyens.