Culture palliative

En France, l’histoire de JALMALV est étroitement liée à celle du mouvement des Soins Palliatifs. JALMALV a co-fondé, en 1990, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) qui regroupe les principaux acteurs français du mouvement des soins palliatifs (soignants et associations d’accompagnement).

Les Soins Palliatifs

Qu’appelle-t-on Soins Palliatifs ?

« Les Soins Palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des Soins Palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les symptômes d’inconfort, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle »
(SFAP – Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs)

Les Soins Palliatifs cherchent à donner à la personne malade, dans le respect de ses droits, une place centrale dans les décisions qui la concernent. Ils accordent également une attention toute particulière à la famille et aux proches.

Quand recourir aux Soins Palliatifs ?

Les Soins Palliatifs ne concernent pas seulement les derniers jours de la vie. On peut y recourir tôt dans la maladie. Le patient est avant tout une personne vivant avec une maladie qui s’aggrave, avec ses conséquences pénibles. Il a besoin qu’on prenne soin de lui et ce, dès le début de sa maladie : besoin d’être soulagé de sa douleur et des symptômes pénibles, besoin d’être soutenu, accompagné, pour vivre le mieux possible au quotidien en relation avec ses proches. Le leitmotiv de la culture palliative : améliorer la qualité de la vie.
Les Soins Palliatifs peuvent être associés aux autres traitements comme la chimiothérapie, la dialyse …
Pour en savoir plus : Soins palliatifs : une ressource pas une condamnation

Où peut-on bénéficier des Soins Palliatifs ?

Tous les professionnels de santé doivent être en mesure de pratiquer des Soins Palliatifs que ce soit au domicile, à l’hôpital ou en institution.

Cependant, dans certaines situations médicales ou sociales complexes, les soignants peuvent faire appel à des structures ou à des dispositifs spécialisés en Soins Palliatifs :

Les unités de Soins Palliatifs (USP)… services spécialisés situés à l’hôpital,
Les lits identifiés en Soins palliatifs (LISP)… situés dans divers services de soins confrontés à des fins de vie fréquentes et aussi en EHPAD
Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)… constituées de médecins, d’infirmières, de psychologues qui se déplacent à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. Elles exercent un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes prenant en charge des malades en Soins Palliatifs.
Les réseaux de Soins Palliatifs favorisant le maintien à domicile et travaillant en complémentarité avec les services d’hospitalisation à domicile (HAD).

Les Soins Palliatifs ne sont pas assez développés en France

Le projet de loi 2024/2025 sur la fin de vie qui a été présenté à l’Assemblée Nationale le 27 mai comporte un volet intitulé « Soins d’Accompagnement ».

Le texte prévoit de renforcer les Soins Palliatifs avec :
un financement en hausse prévu dans un plan décennal de 1 milliard d’euros. (s’ajoutant aux 1.6 milliards actuels)
la création d’une unité de Soins Palliatifs dans chacun des 21 départements non pourvus actuellement.
le développement des équipes mobiles notamment pour les Ehpad et le domicile.
une attention portée aux Soins Palliatifs en pédiatrie.
la création de Maisons d’Accompagnement, maillons entre l’hôpital et le domicile.
une meilleure formation des soignants.
une prise en charge palliative dès l’annonce de la maladie.

Quelques précurseurs et lois

Bien avant la fondation de la SFAP, beaucoup de précurseurs ont impulsé une dynamique relative à la fin de vie et par ailleurs, différentes lois sont venues marquer le parcours des soins palliatifs.

Quelques précurseurs parmi d’autres :

1842 Jeanne Garnier, très éprouvée par la mort de sa fille et de son mari, fonde l’association des Dames du Calvaire. Celle-ci accueille des personnes en fin de vie et entame une réflexion sur l’organisation médicale et sociale de cette ultime étape de la vie. Sous l’égide de l’œuvre du Calvaire, s’ouvre à Paris, en 1874, un hospice qui deviendra l’actuelle Maison Médicale Jeanne Garnier (actuellement la plus grande unité de soins palliatifs en France).

1967 Cicely Saunders, médecin consacrant sa vie aux malades en fin de vie et à la conception des soins palliatifs, fonde, à Londres, le St Christopher’s Hospice, véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs.

Années 1980 Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre et psychologue helvético-américaine, s’intéresse à l’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle est connue, surtout, pour sa théorisation des différents « stades » par lesquels passe une personne apprenant sa mort prochaine.

Années 1990 Marie de Hennezel, par ses écrits, fait connaître les soins palliatifs auprès du grand public et interpelle la société sur le déni de la fin de vie et de la mort.

Quelques lois parmi d’autres :

La circulaire Laroque en 1986 introduit, officiellement, dans la législation française, l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale.
Les lois Kouchner en 1999 et 2002 posent le droit pour toute personne de pouvoir bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement. Elles reconnaissent officiellement le rôle spécifique des bénévoles d’accompagnement.
La loi Léonetti de 2005 « Droits des malades et fin de vie », axée sur la dignité de la personne humaine préconise le développement des soins palliatifs. Elle interdit l’obstination déraisonnable, renforce les droits du patient par exemple en ce qui concerne ses traitements médicaux et introduit, dans le processus décisionnel de fin de vie, l’idée de collégialité, de directives anticipées et de choix d’une personne de confiance.
La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 créant de « nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » vient compléter et renforcer les apports de la loi de 2005 (développement de la culture palliative – anticipation de la fin de vie). Elle introduit, pour des situations précises, un droit à la sédation profonde et continue.