Culture palliative

En France, l’histoire de JALMALV est étroitement liée à celle du mouvement des Soins Palliatifs. JALMALV a co-fondé, en 1990, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) qui regroupe les principaux acteurs français du mouvement des soins palliatifs (soignants et associations d’accompagnement).

Les Soins Palliatifs

Qu’appelle-t-on Soins Palliatifs ?

« Les Soins Palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des Soins Palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les symptômes d’inconfort, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle »
(SFAP – Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs)

Les Soins Palliatifs cherchent à donner à la personne malade, dans le respect de ses droits, une place centrale dans les décisions qui la concernent. Ils accordent également une attention toute particulière à la famille et aux proches.

Quand recourir aux Soins Palliatifs ?

Les Soins Palliatifs ne concernent pas seulement les derniers jours de la vie. On peut y recourir tôt dans la maladie. Le patient est avant tout une personne vivant avec une maladie qui s’aggrave, avec ses conséquences pénibles. Il a besoin qu’on prenne soin de lui et ce, dès le début de sa maladie : besoin d’être soulagé de sa douleur et des symptômes pénibles, besoin d’être soutenu, accompagné, pour vivre le mieux possible au quotidien en relation avec ses proches. Le leitmotiv de la culture palliative : améliorer la qualité de la vie.
Les Soins Palliatifs peuvent être associés aux autres traitements comme la chimiothérapie, la dialyse …
Pour en savoir plus : Soins palliatifs : une ressource pas une condamnation

Où peut-on bénéficier des Soins Palliatifs ?

Tous les professionnels de santé doivent être en mesure de pratiquer des Soins Palliatifs que ce soit au domicile, à l’hôpital ou en institution.

Cependant, dans certaines situations médicales ou sociales complexes, les soignants peuvent faire appel à des structures ou à des dispositifs spécialisés en Soins Palliatifs :

Les unités de Soins Palliatifs (USP)… services spécialisés situés à l’hôpital,
Les lits identifiés en Soins palliatifs (LISP)… situés dans divers services de soins confrontés à des fins de vie fréquentes et aussi en EHPAD
Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)… constituées de médecins, d’infirmières, de psychologues qui se déplacent à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. Elles exercent un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes prenant en charge des malades en Soins Palliatifs.
Les réseaux de Soins Palliatifs favorisant le maintien à domicile et travaillant en complémentarité avec les services d’hospitalisation à domicile (HAD).

Les Soins Palliatifs ne sont pas assez développés en France

Le 27 mai 2025, l’Assemblée Nationale a adopté en première lecture et à l’unanimité (560 pour – 0 contre – 3 abstentions), la proposition de « Loi relative aux Soins Palliatifs et d’accompagnement »
Cette proposition prévoit de :

– redéfinir les soins palliatifs et de les englober dans la notion nouvelle « d’accompagnement et de soins palliatifs« . Ces soins devront « offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être »

– mettre en œuvre la stratégie décennale des soins d’accompagnement présentée par le gouvernement en avril 2024 pour renforcer les soins palliatifs, améliorer la prise en charge de la douleur et l’accompagnement de la fin de vie. Cette stratégie est dotée d’1,1 milliard d’euros d’ici 2034.

– créer une unité de Soins Palliatifs dans chacun des 19 départements non pourvus actuellement.

– développer des équipes mobiles notamment pour les Ehpad et le domicile. Une attention particulière est portée aux Soins Palliatifs en pédiatrie.

– créer une nouvelle catégorie d’établissement médico social : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dont la phase de préfiguration débutera dès 2026 dans plusieurs territoires. Ces petites unités de vie, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, accueilleront et accompagneront les personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé. Les députés ont inscrit le principe d’une maison par département d’ici 2034.

– développer la formation des soignants intervenant dans les différentes structures de soins palliatifs

– garantir aux malades qui le nécessitent le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Les ARS seront garantes de l’effectivité de ce droit. Les députés ont créé un recours en référé devant le juge administratif afin de rendre ce droit opposable.

–former des soignants

Sont inscrites par ailleurs :

-une loi de programmation quinquennale d’accompagnement et des soins palliatifs, dont la première devra être votée par le Parlement avant fin 2025.
– la mise en place d’un « plan personnalisé d’accompagnement » qui sera proposé aux patients diagnostiqués d’une maladie grave ou en début de perte d’autonomie liée au vieillissement, notamment.
-une disposition facilitant le déploiement de bénévoles associatifs au chevet des personnes en fin de vie à domicile.
– des précisions concernant les directives anticipées et la personne de confiance (inscription du plan personnalisé d’accompagnement – enregistrement dans l’espace numérique de santé- prévalence des directives anticipées les plus récentes etc..)
– des dispositions concernant la procédure collégiale. Elles instaurent une recherche alternative du consentement éclairé du patient ne pouvant pas s’exprimer (par exemple dans les cas d’autisme ou de paralysie cérébrale). La procédure collégiale pour l’application d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès est légèrement modifiée. Sauf refus préalable du malade, la personne de confiance et sa famille pourront participer à cette procédure collégiale
-une demande adressée au gouvernement : l’organisation de campagnes nationales d’information et de sensibilisation sur les soins palliatifs, l’accompagnement des aidants, le deuil et les directives anticipées.

Ce projet de loi, comme celui de la « loi relative au droit de l’aide à mourir » suit maintenant son chemin parlementaire. Il sera présenté au Sénat à la rentrée de septembre 2025 avant un retour à l’Assemblée Nationale. Ce parcours engendrera encore de nombreuses précisions et modifications. Voir : législation fin de vie

Quelques précurseurs et lois

Bien avant la fondation de la SFAP, beaucoup de précurseurs ont impulsé une dynamique relative à la fin de vie et par ailleurs, différentes lois sont venues marquer le parcours des soins palliatifs.

Quelques précurseurs parmi d’autres :

1842 Jeanne Garnier, très éprouvée par la mort de sa fille et de son mari, fonde l’association des Dames du Calvaire. Celle-ci accueille des personnes en fin de vie et entame une réflexion sur l’organisation médicale et sociale de cette ultime étape de la vie. Sous l’égide de l’œuvre du Calvaire, s’ouvre à Paris, en 1874, un hospice qui deviendra l’actuelle Maison Médicale Jeanne Garnier (actuellement la plus grande unité de soins palliatifs en France).

1967 Cicely Saunders, médecin consacrant sa vie aux malades en fin de vie et à la conception des soins palliatifs, fonde, à Londres, le St Christopher’s Hospice, véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs.

Années 1980 Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre et psychologue helvético-américaine, s’intéresse à l’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle est connue, surtout, pour sa théorisation des différents « stades » par lesquels passe une personne apprenant sa mort prochaine.

Années 1990 Marie de Hennezel, par ses écrits, fait connaître les soins palliatifs auprès du grand public et interpelle la société sur le déni de la fin de vie et de la mort.

Quelques lois parmi d’autres :

La circulaire Laroque en 1986 introduit, officiellement, dans la législation française, l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale.
Les lois Kouchner en 1999 et 2002 posent le droit pour toute personne de pouvoir bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement. Elles reconnaissent officiellement le rôle spécifique des bénévoles d’accompagnement.
La loi Léonetti de 2005 « Droits des malades et fin de vie », axée sur la dignité de la personne humaine préconise le développement des soins palliatifs. Elle interdit l’obstination déraisonnable, renforce les droits du patient par exemple en ce qui concerne ses traitements médicaux et introduit, dans le processus décisionnel de fin de vie, l’idée de collégialité, de directives anticipées et de choix d’une personne de confiance.
La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 créant de « nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » vient compléter et renforcer les apports de la loi de 2005 (développement de la culture palliative – anticipation de la fin de vie). Elle introduit, pour des situations précises, un droit à la sédation profonde et continue.