JALMALV Besançon

Depuis plus de 30 ans d’accompagnement, nous sommes témoins de l’intensité de ces moments de fin de vie lorsqu’ils sont vécus dans de bonnes conditions, mais témoins aussi de toutes les ambivalences et tous les problèmes inhérents à ces moments ultimes. Cette expérience au quotidien a forgé quelques convictions fortes :

Les conditions de la fin de vie font peur à tous :             

♦ Peur de souffrir,
♦ Peur d’être victime de l’acharnement,
♦ Peur de dépendre des autres,
♦ Peur de ne pouvoir exprimer ses souhaits,
♦ Peur d’être seul.

Dignité en fin de vie… OUI évidemment !

Mais euthanasie et suicide assisté ne sont pas les réponses ! 

Pour JALMALV, la dignité en fin de vie ne passe par aucun de ces deux actes. La dignité en fin de vie c’est reconnaître l’autre comme une personne humaine membre de la communauté jusqu’au dernier souffle d’autant plus que sa fragilité physique et psychique peuvent lui donner un ressenti d’indignité et de mise en marge de la société.

La mort fait partie de la vie, elle est une étape naturelle et nous n’avons pas à exercer notre pouvoir sur elle. En retarder la survenue peut relever de l’acharnement thérapeutique ou de l’obstination déraisonnable. En accélérer le processus, par un geste létal quel qu’il soit, avec l’intention de donner la mort, est un acte euthanasique ou un suicide assisté.

(Qui peut préjuger des conséquences d’un tel acte sur l’entourage ? N’est-on pas proche de la transgression d’un interdit ancestral : "l’interdit de tuer" ?).

Dans tout geste posé en fin de vie, c’est l’intention qui prime. Le but est-il de soulager ou de donner la mort ? La sédation profonde et continue en phase terminale s’inscrit dans une démarche de soins et de soulagement. Même si elle peut entraîner la mort, elle est très différente du geste létal.

Une grande faim de vie en fin de vie : des moments forts pour soi et ses proches

Lorsque les personnes gravement malades sont soulagées dans leur douleur, quand elles se sentent reconnues, respectées et écoutées, quand les proches sont soutenus et accompagnés… non seulement elles ne réclament pas la mort mais elles ont envie de croquer pleinement la vie qui leur reste.

C’est un temps précieux de vie pour la personne malade mais aussi pour les proches qui vont lui survivre.

Quand il n’y a plus rien à faire... il y a encore beaucoup à faire : prendre soin de l’autre,

Une culture du soin, du "prendre soin", des soins palliatifs, de l’accompagnement…. c’est ce dont la personne malade a le plus besoin à ce moment de la vie : être calmée dans sa douleur, être écoutée, être respectée. Il est essentiel  aussi de «prendre soin» des proches : familles et amis... d’où l’importance du salon des familles installé dans le service des Soins Palliatifs au CHU Minjoz

Forte de ces convictions, l’association JALMALV a la volonté d’apporter sa pierre à l’édifice afin que chaque être humain ait « droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance » comme le préconise la loi.

Elle le fait, avant tout, en  accompagnant  les personnes malades  et leurs proches, quelle que soit la structure d’accueil : domicile, divers services des hôpitaux, maisons de retraites, autres institutions…).

Par ailleurs, nous organisons  régulièrement des manifestations diverses  (conférences- débats- projection de films- témoignages dans les écoles, les instituts de formation) pour informer sur les droits des malades, pour échanger et réfléchir sur les questions de fin de vie avec nos concitoyens jeunes et moins jeunes.

Plus que jamais, nous souhaitons que la loi votée en février 2016 soit connue et appliquée et qu’ainsi puisse se développer une réelle culture palliative dans notre pays.